אחים של ילדים אוטיסטים

אבחנה של אוטיזם באחד מבני המשפחה משפיעה לא רק על הילד וההורים אלא על מעגלים נוספים, האחים, האחיות, הסבים, הסבתות ועוד.

ההשפעות נחקרו במחקרים לא מעטים, כולל בישראל וכוללים לא מעט תובנות, בנוסף להמלצות להתמודדות מוצלחת, כזאת שתנגיש לאחים את המצב המורכב ותשמור על מצבם הריגשי.

באופן כללי, לאחים ואחיות של ילדים אוטיסטים חשוב לתת הסבר ברור וכנה, לשלב אותם באופן מתוכנן בטיפול במידת האפשר, ולדאוג במכוון גם לצרכים הרגשיים שלהם.

מה להסביר לאחים על אוטיזם?

אחת השאלות הראשונות שעולות להורים היא מה להסביר לשאר הילדים בנוגע לאבחנה של בן המשפחה.

פסיכו-אדוקציה היא מתן הסבר פשוט וברור על מצב רגשי או התפתחותי, כדי לעזור להבין מה קורה ואיך להתמודד. נמצא כי אצל מרבית האחים והאחיות פסיכו-אדוקציה מפחיתה חרדה ואשמה ומשפרת את הגישה לאח או האחות על הרצף.

עקרונות מרכזיים:

• להשתמש בשפה ברורה, קונקרטית ומתאימה לגיל: למשל, "אוטיזם זה דרך אחרת שבה המוח עובד, וזה יכול להקשות על דיבור, משחק עם אחרים והתמודדות עם רעש ושינויים."

• להדגיש: "זה לא אשמתך" ו"זה לא התנהגות לא טובה": לקשר התנהגויות לקושי תקשורתי, לרגישות חושית או לצורך בשגרה, ולא לרוע או לחינוך לקוי.

• לתת תמונה אישית: להסביר איך האוטיזם נראה ספציפית אצל האח במשפחה (צריך שגרה, נבהל מרעש, צריך עזרה במשחק משותף וכו').

• לנרמל רגשות מעורבים: אהבה וגאווה לצד קנאה, תסכול, בושה או אשמה, ולהגיד במפורש שמותר להרגיש כמה דברים בו זמנית.

• להזמין שאלות לאורך זמן, ולא שיחה אחת גדולה: להבין שהילד/ה יחזרו לנושא בשלבים שונים, בהתאם לגיל ולהתפתחות.

דוגמה פשוטה לילדים צעירים:"לאח/ות שלך יש משהו שנקרא אוטיזם. זה אומר שהמוח שלו מרגיש רעשים ושינויים יותר חזק, וקשה לו לפעמים לדבר או לשחק כמו אחרים. המבוגרים עוזרים לו ללמוד, וזה לא בגללך.”

איך לשמור על הבריאות הנפשית של האחים?

אחים לילדים אוטיסטים נמצאים בסיכון מעט גבוה יותר לחרדה, סטרס וקושי רגשי, בעיקר כשיש עומס גדול בבית. לכן כדאי לשים לב לכמה עקרונות:

• זמן אישי עם ההורה: לקבוע זמנים שבהם ההורה פנוי רק לאח/ות הנוירוטיפיקלי/ת, בלי האח על הרצף, כדי שירגיש/ו חשוב/ה בפני עצמו/ה.

• לתת מקום לכל הרגשות: לעודד להגיד גם "קשה לי", "אני מתבייש/ת", "אני כועס/ת", ולענות באמפתיה, לא רק להיות חזק/ה.

• ללמד כישורי התמודדות: איך לנשום ולהירגע, למי לפנות כשקשה, איך לבקש עזרה, איך לקחת הפסקה כאשר יש עומס.

• ליצור מרחב לתמיכה קבוצתית: קבוצות אחים, מפגשים מונחים או אפילו שיחות מתוכננות עם עוד ילדים במצב דומה, יכולים לנרמל חוויה ולהפחית בדידות.

• להיות ערניים לסימני מצוקה: שינוי חד בשינה, ירידה בלימודים, הסתגרות, תלונות גופניות חוזרות ולשקול הפניה לאיש מקצוע בעת הצורך.

איך לשלב אחים בטיפול?

מחקרים מראים שאחים יכולים ללמוד מיומנויות פשוטות ולהשתמש בהן כדי לשפר משחק ותקשורת עם האח על הרצף, וזה יכול לעזור לשני הצדדים.

דגשים מעשיים ובטוחים:

• ללמד 2–3 מיומנויות עזרה ברורות (איך מושכים תשומת לב, איך להציע בחירה, איך לחכות, איך להשתמש בתמונה/מחווה/שלט).

• לקבוע זמן משחק מיוחד קצר (10–15 דקות) שבו האחים משחקים יחד תוך שימוש במיומנויות האלה, עם נוכחות ותמיכה של מבוגר.

• לשתף את האחים בתכנון: לשאול מה הם אוהבים לעשות יחד (לגו, כדור, משחקי דמיון) ולהכניס את זה למטרות.

• להיזהר לא להפוך את האח/ות למטפל/ת קטן/ה: לשמור על תפקיד מוגדר, מוגבל בזמן, ולא להעמיס אחריות טיפולית קבועה.

ההבדל בהתמודדות בין אח גדול לאח קטן לילד סנדויץ כאח לילד הרצף?

בתוך המבנה המשפחתי, כל אח חווה את האוטיזם דרך משקפיים אחרים.

האחים הגדולים נוטים לקחת על עצמם אחריות יתר והופכים לעיתים קרובות להורה שלישי, שדואג לביטחון האח ולעזרה להורים.

לעומתם, אחים צעירים עלולים לפתח דפוס של ויתור יתר, כשהם לומדים בגיל מוקדם מאוד שצרכיהם משניים לאלו של האח המאובחן, מה שעלול להוביל לביטול עצמי.

אחי הסנדוויץ (אלו שבאמצע מבחינה כרונולוגית), מוצאים עצמם בקושי כפול וכנראה המורכב ביותר, הם נדרשים גם לבגרות ואחריות כלפי הצעירים וגם לוויתור והתאמה מול האח שעל הרצף.

המפתח להתמודדות בריאה אינו טמון בניסיון נואש לחלק משאבים שווה בשווה, שכן שוויון אינו בהכרח צדק.

במקום זאת יש לשאוף לחלוקה לפי צורך אישי.                                                                                                                                                                

כל ילד צריך להרגיש שהוא מקבל את מה שהוא זקוק לו באותו רגע, בין אם זו שיחה עמוקה, זמן איכות נפרד או פשוט הכרה במאמץ שלו.

חלוקה זו חייבת להיות דינמית, היא משתנה עם הגיל, עם תקופות של משבר או רגיעה, ועם היכולת המשתנה של כל אחד מבני המשפחה להכיל את הסיטואציה.

הבנה זו משחררת את ההורים מהאשמה של חוסר שוויון ומאפשרת להם לבנות חוסן המבוסס על ראיית כל ילד כעולם ומלואו.

האתגרים והיתרונות בלהיות אח או אחות לילד על הרצף

האתגרים שחשוב להיות עם האצבע על הדופק לגביהן הם:

• תחושת הבדידות- תשומת לב מוגברת של ההורים לטיפול וסיפוק הצרכים של הילד המאובחן עשויה לעיתים לגרום לתחושת בדידות של האח או האחות שלא מאובחנים.

• אחריות מוקדמת ומצוינות- מכורח הנסיבות, אחד התהליכים שנצפו שקורים באחים לילדים מאובחנים נקרא, הורות לאח.                                                                 

  האחים הלא מאובחנים עשויים להפוך לסוג של הורה נוסף בבית, הם מרגישים אחריות שמוטלת עליהם, להיות בסדר, להצטיין בלימודים ובדברים, לא לבקש דברים, לא להפריע, לא להעמיס על ההורים או אפילו לא לריב עם האח המאובחן (מה שטיפוסי מאוד בין אחים).

• חששות מהעתיד- תופעה נוספת שאנחנו מזהים בגילאים מאוחרים יותר, היא חששות של האחים לגבי העתיד של אחיהם המאובחן. מי ידאג לו שההורים לא יוכלו, איך ימצא עבודה, האם יוכל להתחתן ולהקים משפחה?

  
  

היתרונות:

• פיתוח אמפתיה גבוהה ורגישות חברתית- אחים לילדים עם צרכים מיוחדים לרוב יפתחו יכולת אמפתיה גבוהה לאחר. הם לומדים לקרוא רמזים לא מילוליים (שפת גוף, טון דיבור, מצוקה שקטה) בשלב מוקדם מאוד בחיים ולפתח יכולת הכלה גבוהה. הם מבינים שלכל התנהגות יש סיבה, גם אם היא נראית מוזרה כלפי חוץ. זה עלול להפוך אותם לחברים ובני זוג שמסוגלים להבין לעומק אנשים אחרים, גם בלי מילים.

• סובלנות וקבלת השונה כדרך חיים- עבור אחים אלו, השונה, הוא חלק מהיומיום בבית, ולכן הוא לא מאיים. הם מפתחים חסינות לסטיגמות חברתיות. הם רואים את האדם שמאחורי האבחנה. במקרים רבים, האחים הופכים לשגרירים של סובלנות בסביבה שלהם (בבית הספר, בתנועת הנוער), כשהם מלמדים את קבוצת השווים שלהם איך לגשת ואיך לקבל את מי שנתפס כחריג.

• בגרות רגשית ותחושת מסוגלות- בשל הנסיבות המשפחתיות, אחים אלו נדרשים לעיתים קרובות לגלות אחריות גדולה יותר. הם לומדים לווסת את הרגשות שלהם. למשל, להישאר רגועים כשאחיהם חווה התפרצות, ולתפקד במצבי לחץ.

  הבגרות שלהם מתבטאת ביכולת להבחין בין עיקר לטפל. הם מבינים מוקדם מהן הבעיות האמיתיות בחיים, מה שמעניק להם פרופורציות שאין לבני גילם. 

• יכולת הכלה וגמישות מחשבתית- החיים לצד אוטיזם דורשים אלתור וגמישות בלתי פוסקת (שינויים בתוכניות, התאמות של הסביבה). האחים הופכים ליצירתיים מאוד במציאת דרכים לתקשר או לשחק עם אחיהם. הגמישות הזו היא נכס אדיר בעולם המבוגרים ובעולם העבודה, היכולת להתאים את עצמך למצבים משתנים ולדעת לפתור בעיות בלי להישבר.

  
  

איפה עובר הגבול בין מעורבות בריאה של האחים לבין מעמסה ריגשית מוגזמת?

מילת המפתח היא איזון. מצד אחד, לשתף, ללמד מיומנויות, לתת מקום להיות חלק מהסיפור המשפחתי. מצד שני, להגן מפני עומס, לא לצפות שהאח/ות יפתרו כל משבר, לא להעמיס שמירה קבועה, ולא להפוך אותם למטפלים במקום הורים ומטפלים מקצועיים.

סיכום ההנחיות מבוססות מחקר לעבודה עם אחים של ילדים אוטיסטים

היבט	הנחיות מבוססות ראיות  (Evidence-based)	דגשים מרכזיים
פסיכו-אדוקציה (הדרכה)	מתן הסברים חוזרים ומותאמי גיל על האבחנה. נרמול רגשות מעורבים (כמו כעס או קנאה) ועידוד שאילת שאלות.	הבנה של הלקות מפחיתה חרדה ומגבירה אמפתיה.
מעורבות בטיפול	שימוש באסטרטגיות מובנות ומוגבלות בזמן שבהן האח מתווך, למשל מיומנויות של משחק. הכל תחת הדרכה ופיקוח מקצועי.	המטרה היא שיפור הקשר, לא הפיכת האח למטפל.
גבולות האחריות	הימנעות מציפיות לטיפול כרוני או הורות מצד האח.	אחריות יתר היא גורם סיכון לפגיעה בבריאות הנפשית של האח.
אווירה משפחתית	קידום תקשורת פתוחה, תמיכה חמה וחלוקת קשב הוגנת מצד ההורים.	אלו מנבאים איכות חיים גבוהה וחוסן נפשי אצל האחים.
תמיכה חיצונית	הצעה של קבוצות אחים או טיפול רגשי כאשר מופיעים סימני מצוקה, במיוחד במשפחות עם רקע פסיכיאטרי מורכב.	קבוצת השווים (אחים אחרים) מהווה גורם מגן משמעותי.

לסיכום, אתם ההורים הם עמודי התווך של המשפחה, כשאתם בטוב, הילדים יהיו בטוב.

בראש ובראשונה דאגו לעצמכם, לתמיכה המתאימה לכם, על מנת שתוכלו לתת גם לילדים.

 מקורות:

Quatrosi, G., Genovese, D., Amodio, E., & Tripi, G. (2023). The quality of life among siblings of autistic individuals: A scoping review. Journal of Clinical Medicine, 12(3), 735. doi: 10.3390/jcm12030735

Rosen, N. E., McCauley, J. B., & Lord, C. (2022). Influence of siblings on adaptive behavior trajectories in autism spectrum disorder. Autism, 26(1), 135-145.

Shivers, C. M., & Plavnick, J. B. (2015). Sibling involvement in interventions for individuals with autism spectrum disorders: A systematic review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(3), 685-696. DOI: 10.1007/s10803-014-2222-7‏

Walton, K. M., & Ingersoll, B. R. (2012). Evaluation of a sibling-mediated imitation intervention for young children with autism. Journal of Positive Behavior Interventions, 14(4), 241-253. doi: 10.1177/1098300712437044‏

Wolff, B., Magiati, I., Roberts, R., Pellicano, E., & Glasson, E. J. (2022). Risk and resilience factors impacting the mental health and wellbeing of siblings of individuals with neurodevelopmental conditions: A mixed methods systematic review. Clinical psychology review, 98, 102217. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2022.102217‏

‏

 🟢לכל העדכונים בתחום האוטיזם ואירועי המרכז שלנו, הצטרפו לקבוצת הוואטצאפ השקטה שלנו🟢