המערכת הטקטילית (המגע) באוטיזם – חלק ב'
בפוסט הקודם דיברנו על למה מגע אחד מציק ואחר נעים, מהו חיפוש אחר מגע, איך נגיעה קלה שונה מלחץ יציב ומה הורים יכולים לקחת מזה.
תוכלו למצוא את הפוסט המערכת הטקטילית (המגע) באוטיזם – חלק א'.
הפעם נדון בהיבטים אחרים של מערכת המגע, מרקמים, טמפרטורה וכאב.
מרקמים
רך, מחוספס, דביק, חלק, למרקמים יש גם תכונות פיזיות וגם איכות רגשית. הם יכולים להרגיש נעימים, לא נעימים או ניטרליים.
התמונה המחקרית אינה אחידה, בחלק מהמחקרים, משתתפים אוטיסטים ולא אוטיסטים הבחינו בחספוס באופן דומה.
באחרים נמצאו הבדלים בדירוג החספוס או שונות גדולה יותר בין המשתתפים האוטיסטים.
מחקר משנת 2025 מספק דוגמה מעניינת. מבוגרים אוטיסטים ולא אוטיסטים תפסו שינויים ברכות באופן דומה, אבל ככל שהחומר נעשה רך יותר, העלייה בנעימות הייתה מתונה יותר בקבוצה האוטיסטית. במילים אחרות, לזהות שמשהו רך יותר לא בהכרח פירושו ליהנות ממנו באותה מידה.
מכיוון שהמחקר נערך בקרב מבוגרים, אין לראות בו תיאור של כל ילד אוטיסט.
לכן, כשמבוגר אומר אבל הבד הזה כל כך רך ונעים, ייתכן שהוא מתאר במדויק את הבד, אך לא את החוויה של הילד שלו.
טמפרטורה
חלק מהמשפחות מבחינות בתגובות לא שגרתיות לחום או לקור. עם זאת, המחקר אינו תומך בטענה גורפת שאנשים אוטיסטים אינם מסוגלים לזהות טמפרטורה כראוי.
מחקר שבדק 142 משתתפים בגילים 7–54, ובהם 83 משתתפים אוטיסטים, לא מצא הבדל ממוצע מובהק בין הקבוצות בזיהוי התחממות או התקררות. זאת למרות הבדלים בדיווחים בשאלונים על תגובות חושיות בחיי היומיום.
איך זה יכול להיות? משום שהבחנה בשינוי קטן בטמפרטורה בתנאי מעבדה אינה זהה לשאלה אם נעים לאדם בחדר חם, או אם הוא מצליח להסביר שחם לו מדי. בדיקת זיהוי טמפרטורה מתארת רק חלק מהחוויה.
מעבר לכך, יש הבדל משמעותי בין עצם התחושה לבין היכולת לייצר תגובה בזמן אמת.
הקשר שנראה לנו מובן מאליו, מרגישים חום או כאב ← מתריעים או פועלים כדי שזה ייפסק, ממש לא מובן מאליו באוטיסטים.
גם אם אדם מזהה היטב שחם לו, הוא לא תמיד מסוגל להוציא לפועל את התגובה המתאימה.
הקושי הזה אינו נובע רק ממוטוריקה עדינה או מהקושי לייצר תנועה מדויקת (כמו הקושי שהזכרנו בפוסט של קשר עין – יד). מדובר בקושי רחב יותר, בגיוס התגובה עצמה.
זה יכול להתבטא בהיעדר יכולת לסגור את הברז בזמן, וזה יכול להתבטא גם במישור התקשורתי, הילד או הבוגר לא מסוגל לצעוק או להזעיק עזרה, לא מפני שהוא אינו מסוגל פיזית להוציא קולות, אלא מפני שבזמן שהמים רותחים, המערכת מתקשה לתרגם את התחושה לתגובה מיידית.
ישנם אוטיסטים שמדווחים בדיוק על החוויה הזו, שהם חייבים השגחה צמודה במקלחת, כיוון שגם כשהמים הופכים לוהטים והם מרגישים זאת, הם מתקשים לפעול או להתריע, ומסתכנים בכוויות.
חשוב להפריד גם בין תחושת חום לבין כאב מחום. אדם יכול לזהות התחממות באופן טיפוסי, ובכל זאת לחוות חום מכאיב בעוצמה שונה.
בחלק מהמחקרים, מבוגרים אוטיסטים דיווחו על כאב רב יותר בתגובה לגירויי חום מכאיבים.
כאב
אחת התפיסות שחשוב לתקן היא שאנשים אוטיסטים אינם מרגישים כאב, או שלכולם יש סף כאב גבוה.
סקירה שיטתית מצאה שרוב מחקרי הניסוי שנכללו בה ערערו על ההנחה הזאת.
היא הדגישה שילדים אוטיסטים עשויים לבטא כאב אחרת, ולכן הורים ואנשי מקצוע עלולים להמעיט בהערכתו.
גם מחקרים מאוחרים יותר מציגים תמונה מורכבת. במחקר בקרב מבוגרים אוטיסטים נמצאו דיווחים על כאב רב יותר במהלך גירויי חום מכאיבים, אף שבאחת השיטות המקובלות למדידת סף הכאב לא נמצא הבדל בין הקבוצות.
כדי להבין את החוויה, חשוב להפריד בין כמה שאלות:
מתי התחושה מתחילה לכאוב?
כמה היא כואבת?
איך האדם מבטא את הכאב?
האם הוא יכול להסביר מה כואב לו?
ילד שאינו בוכה או אינו מחפש נחמה בדרך שאנחנו מצפים לה עדיין עשוי לסבול. היעדר תגובה מוכרת אינו הוכחה להיעדר כאב.
במקום להסיק שלא כואב לו, לעיתים נכון יותר לחשוב, שאולי הוא מבטא כאב בדרך שעוד לא למדנו לזהות, או שהוא חווה ניתוק בין התחושה לבין היכולת הפיזית והתקשורתית להגיב אליה.
מה אפשר לקחת מזה הביתה?
המחקר אינו מציע הסבר אחד שמתאים לכל ילד. הוא כן מזמין אותנו להכיר טוב יותר את החוויה האישית שלו.
שימו לב לאיזה מגע קשה לילד. במקום להסתפק בזה שהוא לא אוהב מגע, נסו לזהות אם מדובר בנגיעה קלה, במרקם מסוים, בלחץ או באזור מסוים בגוף. ההבדלים האלה חשובים להבנת החוויה.
הפרידו בין הוא מרגיש לבין נעים לו. ילד יכול לזהות מגע היטב ובכל זאת לחוות אותו כמציק מאוד. תוצאה תקינה בבדיקת מעבדה אינה מבטלת מצוקה יומיומית.
אל תסיקו מחיפוש מגע שלא כואב לילד. הנאה ממגע יציב או מגירוי חוזר אינה מעידה כשלעצמה על סף כאב גבוה.
זכרו שהיעדר תגובה אינו היעדר חוויה. גם אם הילד לא צועק, לא מזיז את היד או לא סוגר את הברז, זה לא אומר שלא חם או כואב לו. הניתוק בין תחושת הכאב/החום לבין הוצאה לפועל של תנועה או קריאה לעזרה הוא אתגר קיומי שמצריך לעיתים השגחה, כמו במקלחת כדי למנוע פציעות.
חשבו גם על אפשרות של כאב או מחלה. כשיש שינוי לא מוסבר בהתנהגות או בנוחות הגופנית, חשוב שלא לייחס אותו אוטומטית לאוטיזם או לקושי חושי. כאב עלול להתפספס כאשר הילד מבטא אותו בדרך לא מוכרת או מתקשה לתקשר אותו. בנוסף, אם הילד מדווח על כאב במקום מסוים ולא מוצאים סיבה בבדיקה רפואית, כדאי להרחיב את הבדיקה. ייתכן מאוד שמקור הכאב האמיתי הוא במקום אחר בגוף, אך הוא חווה ומפרש את האותות החושיים בצורה שונה.
הבנה עמוקה של עולם החושים משנה את כל נקודת המבט ההורית. התנהגויות מאתגרות רבות אינן נובעות מחינוך לקוי, אלא מאיתותים של הגוף שזקוק לגרייה או להרגעה תחושתית. ברגע שמבינים זאת, התסכול מפנה מקום להכלה, והורים יכולים למצוא דרכים לתמוך בילד שלהם.
🟢לכל העדכונים בתחום האוטיזם ואירועי המרכז שלנו, הצטרפו לקבוצת הוואטצאפ השקטה שלנו🟢
למקורות:
Allely, C. S. (2013). Pain sensitivity and observer perception of pain in individuals with autistic spectrum disorder. The Scientific World Journal, 2013(1), 916178. https://doi.org/10.1155/2013/916178Digital Object Identifier (DOI)
Failla, M. D., Gerdes, M. B., Williams, Z. J., Moore, D. J., & Cascio, C. J. (2020). Increased pain sensitivity and pain-related anxiety in individuals with autism. Pain reports, 5(6), e861. doi: 10.1097/PR9.0000000000000861
Makita, K., Kitada, R., Makino, T., Sakakihara, N., Fukuoka, A., & Kosaka, H. (2025). Atypical tactile preferences in autism spectrum disorder: Reduced pleasantness responses to soft objects resembling human body parts. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 79(6), 319-326. https://doi.org/10.1111/pcn.13808
Mikkelsen, M., Wodka, E. L., Mostofsky, S. H., & Puts, N. A. (2018). Autism spectrum disorder in the scope of tactile processing. Developmental cognitive neuroscience, 29, 140-150. https://doi.org/10.1016/j.dcn.2016.12.005
Vaughan, S., McGlone, F., Poole, H., & Moore, D. J. (2020). A quantitative sensory testing approach to pain in autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(5), 1607-1620. https://doi.org/10.1007/s10803-019-03918-0
Williams, Z. J., Failla, M. D., Davis, S. L., Heflin, B. H., Okitondo, C. D., Moore, D. J., & Cascio, C. J. (2019). Thermal perceptual thresholds are typical in autism spectrum disorder but strongly related to intra-individual response variability. Scientific Reports, 9(1), 12595. https://doi.org/10.1038/s41598-019-49103-2
תגובות