שחיקה אוטיסטית

אחת התופעות המדוברות ביותר במחקרים האחרונים בנושא אוטיזם ובקרב אוטיסטים בעצמם היא שחיקה אוטיסטית (Autistic burnout).

שחיקה אוטיסטית, מאופיינת בתשישות קיצונית, באובדן תפקוד וברגישות חושית מוגברת, הנובעים מהסטרס המצטבר הכרוך בהתנהלות בעולם שהוא ברובו לא-אוטיסטי.

מתוך התבססות על נקודות המבט והחוויות של מבוגרים אוטיסטים, מחקרים איכותניים שבאו בעקבות זאת בחנו גורמי סיכון וגורמים מגנים פוטנציאליים הקשורים לשחיקה אוטיסטית.

לדוגמה, מחקר שנערך בשנת 2021 ניתח 1,127 פוסטים מקוונים מקהילת פורום בטוויטר המיועדת לאנשים אוטיסטים, כדי לחקור גורמי סיכון, גורמים מגנים והשלכות של שחיקה אוטיסטית.

על סמך ממצאיהם, החוקרים הדגישו את ההסוואה או המיסוך (masking) כלומר, שימוש באסטרטגיות חברתיות כדי למזער את הנראות של מאפיינים אוטיסטיים במטרה להשתלב ולהימנע מנידוי או פגיעה בחברה שהיא ברובה נוירוטיפיקלית כגורם סיכון מרכזי לשחיקה אוטיסטית.

כנדבך נוסף לעבודתם המוקדמת, של אותם חוקרים בשנת 2022 הם הציעו מודל של שחיקה אוטיסטית המקיף גורמי סיכון אינדיבידואליים, חברתיים וסביבתיים שונים, כגון גורמי לחץ חברתיים שחווים אנשים אוטיסטים (למשל, סטיגמטיזציה וחוסר תמיכה) כגורמי סיכון מקדימים לצד השלכות (כגון דיכאון וחרדה).

מחקרים איכותניים אלו היו הראשונים לבחון את המבנה המושגי, המאפיינים והחוויות של שחיקה אוטיסטית בספרות המחקרית.

כדי להמשיך ולחקור את החוויות של שחיקה אוטיסטית, את גורמי הסיכון וההגנה שלה, ואת קשריה להשלכות של בריאות הנפש, עלה צורך במחקר כמותי העושה שימוש בכלי מדידה תקפים ומהימנים לשחיקה אוטיסטית.

מעבר לכך, היכולת לזהות שחיקה אוטיסטית בצורה תקפה ומהימנה היא בעלת חשיבות רבה עקב ההשלכות שהזכרנו מקודם.

עד כה, פותחו שני מדדים לשחיקה אוטיסטית:

1. שאלון ה - Autistic Burnout Measure (ABM) - בעל 27 פריטים, אשר פותח על ידי ה- Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education  (AASPIRE),  צוות הכולל אנשים אוטיסטים, חוקרים אקדמיים, בני משפחה, אנשי מקצוע בתחום המוגבלויות וקלינאים.

2. לאחר מכן, בשנת 2023, פורסמו נתוני הפיתוח והתיקוף הראשוניים של מדד שני, ה- Autistic Burnout Severity Items (ABSI)‏.

   
   

מחקר עדכני שפורסם ב-2026 בדק את המדד הראשון לשחיקה אוטיסטית (ABM) בקרב 379 מבוגרים אוטיסטים (גילאי 18-77 שנים), ומצא שהוא כלי חזק, יציב יחסית, ובעיקר חד ממדי, כלומר השאלון הזה מודד בעיקר דבר אחד מרכזי, עד כמה האדם נמצא בשחיקה אוטיסטית. 

זה אומר שהרבה מהשאלות השונות בעצם מצביעות על אותה תופעה כללית, ולא על כמה בעיות נפרדות לגמרי.

גם אם המצב משתנה עם הזמן, השאלון עדיין יציב מספיק כדי להראות מי בדרך כלל יותר במצוקה ומי פחות.

נמצא כי לשאלון עקביות פנימית מצוינת כלומר שהשאלות עובדות טוב יחד. מי שמסמן קושי בשאלה אחת נוטה גם לסמן קושי בשאלות אחרות, בצורה שמרמזת על מדידה אמינה.

צירפנו לכם את השאלון כאן:

ראשית, חשוב לומר שהשאלון נבדק על אוטיסטים מעל גיל 18 שנים. חשוב לציין ששחיקה אוטיסטית יכולה להופיע גם אצל ילדים ובני נוער אך לא נבדקה במחקרים הספציפיים שאנחנו עוסקים בהם בפוסט.

שנית, לנוחיותכם תרגמנו לכם את השאלון לעברית אך חשוב לציין כי זהו תרגום לצורכי הבנה ושימוש ראשוני, ולא תרגום רשמי מאומת שכולל נוהל התאמה תרבותית מלא.

שלישית, השאלון עוזר להעריך רמת סיכון וחומרה לשחיקה אוטיסטית אבל לא לקבוע לבדו אבחנה.

איך משתמשים בשאלון:

כל אחד מ- 27 הפריטים מקבל ניקוד מ־0 עד 4 (כאשר 0 מייצג היעדר הסכמה עם ההיגד, ו-4 מייצג הסכמה מלאה), ואז מסכמים את כל הנקודות לציון כולל שנע בין 0 ל־108; ככל שהציון גבוה יותר, כך רמת השחיקה האוטיסטית גבוהה יותר.

התרגום לעברית בקירוב:

1. מתקשה לחשוב בבהירות.

2. קשה לי יותר לקבל החלטות בעצמי.

3. קשה לי יותר לפתור בעיות מאתגרות.

4. קשה לי יותר להחזיק מידע בראש לזמן קצר.

5. קשה לי יותר להיזכר בדברים שאני יודע/ת.

6. קשה לי יותר לשלוט בדחפים שלי.

7. אני יותר תנודתי/ת במצב הרוח.

8. אני מרגיש/ה יותר עצבני/ת.

9. קשה לי יותר לסבול גירוי חושי.

10. קשה לי יותר למנוע הצפה חושית.

11. היו לי יותר התקפי meltdown או חמורים יותר.

12. היו לי יותר מצבי shutdown או חמורים יותר.

13. קשה לי יותר להתעלם מגירויים חושיים שאינם חשובים.

14. קשה לי יותר להחליט מה חשוב ומה לא חשוב לתת לו תשומת לב.

15. קשה לי יותר להסתדר עם אנשים שאני מכיר/ה היטב.

16. קשה לי יותר להסתדר עם אנשים בעבודה, בלימודים או במסגרות קהילתיות אחרות.

17. קשה לי יותר להעביר את המסר שלי לאחרים.

18. קשה לי יותר למצוא את המילים הנכונות כדי לבטא את מה שאני מתכוון/ת.

19. קשה לי יותר לבצע פעולות יומיומיות בסיסיות.

20. קשה לי יותר להתמודד עם עבודה או לימודים.

21. קשה לי יותר לנהל את השלבים הדרושים כדי להשלים משימות.

22. אני נמנע/ת ממצבים חברתיים.

23. אני מבודד/ת את עצמי מאחרים.

24. אני נמנע/ת מסביבות מעוררות גירוי.

25. אני נמנע/ת מפעילויות שדורשות מאמץ.

26. אני מרגיש/ה עייפות מנטלית רבה יותר.

27. אני מרגיש/ה עייפות גופנית רבה יותר.

חשוב לציין ששחיקה אוטיסטית נראית אחרת אצל אנשים שונים, ויש לה מצד אחד עוצמות שונות אבל מצד שני מאפיינים דומים שאוגדו לשאלון על מנת לעזור לאדם להכיר את עצמו, ולעזור לסובבים אותו לזהות ולהבין למה הוא מתפקד אחרת פתאום.

אם יש הבנה שמשהו כזה מתקרב או קורה לאדם, מומלץ לספק לאדם תמיכה שמותאמת לו. העקרונות של ההתאמות דומים אך כמובן צריכים להיות מותאמים אישית לכל אינדיווידואל.

מה מומלץ לעשות אם חושדים בשחיקה אוטיסטית?

מטרת העל היא לאפשר למערכת העצבים שהייתה מאוד מוצפת, להשתקם.

• לפנות להערכה קלינית או פסיכולוגית שמכירה אוטיזם אצל מבוגרים.

• לבדוק האם יש גם דיכאון וחרדה שדורשים טיפול נוסף.

• להוריד עומס תפקודי, חברתי וחושי ככל שניתן:

  -הפחתת מיסוך: להפחית מצבים בהם האדם לא חייב כל הזמן להיראות נוירוטיפיקלי, יש פחות מאמץ מצטבר.

  -התאמות חושיות: הפחתת רעשים, אור, צפיפות וגירויים מציפים עשויים להפחית עומס חושי.

  -התאמות בעבודה, בלימודים ובבית הכוללת גמישות וצמצום דרישות לא הכרחיות והסדרים ברורים מפחיתים סיכוי לשחיקה.

• לחזק תמיכה, מנוחה ותקשורת ברורה בסביבה הקרובה:

  -זמן שקט, הפסקות, פחות דרישות באופן זמני ושינה מספקת עשויים לעזור למערכת העצבים להתאושש.

  -סביבה מקבלת ולא שיפוטית, לקבל את האדם כמו שהוא עוזרת להפחית עומס מצטבר.

  -משחקי מחשב מונוטוניים וכל דבר שהאדם מבצע מיוזמתו כדי להקל על עצמו.

• לעקוב אחרי התפקוד לאורך זמן, ולא רק אחרי רגע שיא אחד, זהו תהליך שיכול לקחת זמן ודורש סבלנות.

מקורות:

Bougoure, M., Zhuang, S., Brett, J. D., Maybery, M. T., English, M. C., Tan, D. W., & Magiati, I. (2026). Measuring autistic burnout: A psychometric validation of the AASPIRE Autistic Burnout Measure in autistic adults. Autism, 30(1), 20-36.‏ https://doi.org/10.1177/13623613251355255

Mantzalas J., Richdale A. L., Dissanayake C. (2022). A conceptual model of risk and protective factors for autistic burnout. Autism Research, 15(6), 976–987. https://doi.org/10.1002/aur.2722

Mantzalas J., Richdale A., Adikari A., Lowe J., Dissanayake C. (2021). What is autistic burnout? A thematic analysis of posts on two online platforms. Autism in Adulthood, 4. https://doi.org/10.1089/aut.2021.0021

Arnold S. R. C., Higgins J. M., Weise J., Desai A., Pellicano E., Trollor J. N. (2023b). Towards the measurement of autistic burnout. Autism, 27, 1933–1984. https://doi.org/10.1177/13623613221147401

🟢לכל העדכונים בתחום האוטיזם ואירועי המרכז שלנו – הצטרפו לקבוצת הוואטסאפ השקטה שלנו🟢