🌟 תוחלת חיים של אוטיסטים – חלק ג': מה כן אפשר לעשות?

בחלק הראשון של הפוסט בנוגע לתוחלת חיים של אוטיסטים דיברנו על הנתונים המדעיים והסטטיסטיקה.

בחלק השני דיברנו על הגורמים לתוחלת החיים הנמוכה של אוטיסטים.

בחלק זה נדון על הפתרונות האפשריים.

אם אנחנו רוצים לשפר את תוחלת החיים של אוטיסטים, נדרשת הקשבה אמיתית לצרכיהם, הבנה עמוקה יותר, מאמצי הכלה מוגברים ותמיכה מותאמת לאורך כל החיים. זה אפשרי וזה תלוי בכולנו.

♾️למידה מאוטיסטים עצמם אחד המקורות החשובים ביותר להבנה אמיתית של אוטיזם הוא הקשבה לאוטיסטים עצמם. הם מומחים לחיים שלהם, לקשיים, לאתגרים, ולכוחות. כשאנחנו נותנים מקום לקולות שלהם, מתייחסים ברצינות לחוויות שלהם, ומזמינים אותם לקחת חלק בעיצוב השירותים והמדיניות, אנחנו יוצרים שינוי אמיתי.

הדרך לשיפור תוחלת ואיכות החיים עוברת בהכרה, כבוד, ושיתוף פעולה עם הקהילה האוטיסטית.

🔗 שיתוף פעולה בין אנשי המקצוע

אוטיזם הוא לא רק עניין של תקשורת או התנהגות, הוא מערב תפקוד יומיומי, ויסות רגשי, קוגניציה, סביבה ועוד.

לכן, גישה רב-תחומית היא המפתח:🧑‍⚕️ פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת, אנשי טיפול רגשי, גננות, מורות, מפקדים בצבא, מרצים, עמיתים לעבודה – כולם צריכים לעבוד יחד, לשתף מידע, ולהציב מטרות משותפות.

📈 כשיש תיאום ויישום אחיד של אסטרטגיות בסביבות השונות, הילד מתקדם טוב יותר, ובסופו של דבר, נזקק לפחות תמיכה.

📣 קידום מדיניות ציבורית והסברה

חינוך, בריאות, תעסוקה – בכל התחומים נדרשים שינויים שיקדמו זכויות, נגישות, והתאמות לאוטיסטים.

המאבק בסטיגמות חשוב לא פחות.

ככל שנבין את הייחודיות, נתקן מיתוסים, ונשנה את השיח הציבורי, נוכל לבנות עולם שמכיל, מאפשר ומעודד מצוינות גם עבור מי שחווה את העולם אחרת.

🫶 איכות חיים לפני אורך חיים

המספרים מראים תוחלת חיים מקוצרת, אבל כל אדם הוא עולם.

השאלות העולות הן:

✨ איך ניצור קהילה שמכילה נוירודיברסיות?

✨ איך ניתן לאוטיסטים הזדמנות לפרוח עם הכוחות הייחודיים שלהם?

✨ ואיך נבנה עבורם סביבה שמבינה, תומכת ואוהבת?

כשהאיכות עולה – גם תוחלת החיים מתארכת.

🤝 הפגת הבדידות – לא להיות לבד בזה

עבור ילדים ובני נוער אוטיסטים, בניית קשרים חברתיים עשויה להיות מאתגרת – ורק 20%–44% מהם מדווחים על חברויות.

ככל שהגיל עולה, מספר הקשרים החברתיים נוטה לרדת, בגיל ההתבגרות ובבגרות גוברת הסכנה לתחושות של בדידות, חרדה ודיכאון.

כאן נכנסת לתמונה החשיבות של קהילות שייכות באינטרנט, קבוצות חברתיות מותאמות, ומרחבים בטוחים לשיחה ושיתוף.

כשהמפגש החברתי מתרחש בסביבה תומכת, הילדים לא רק יוצרים חברויות – אלא גם חווים קבלה, שייכות והבנה.כי לדעת שיש עוד מישהו שמבין אותך באמת, זו תשתית חשובה לבריאות נפשית.

✨שם שכדאי להכיר בנושא זה הוא, פרופ' מרי דוהרטי, רופאה מרדימה מאירלנד ופרופסורית קלינית בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת דבלין קולג'.

פרופ' דוהרטי היא אוטיסטית, אם לשני צעירים אוטיסטים.מרי היא מייסדת הארגון Autistic Doctors International, שמוקדש לתמיכה הדדית, סנגור, מחקר והכשרה עבור רופאים אוטיסטים.

תחומי המחקר שלה מתמקדים באוטיזם ובמערכת הבריאות, הן מצד מטופלים אוטיסטים והן מצד אנשי מקצוע אוטיסטים בתחום הבריאות.

היא פיתחה את מודל Autistic SPACE, מסגרת התומכת בצרכים של אוטיסטים במערכת הבריאות ובתחומים נוספים.

ראשי התיבות  SPACE מייצגים את העקרונות:

S – Safety  (תחושת ביטחון)

P – Predictability (יכולת לצפות מראש ולהפחית אי ודאות)

A – Acceptance  (קבלה) 

C – Communication (תקשורת מותאמת) E – Empathy  (אמפתיה)

מודל זה מדגיש את חשיבות ההתאמה לסביבה טיפולית שמכילה את החוויות והצרכים של אוטיסטים.

מצורף קישור למאמר המלא למי שרוצה להעמיק:

https://www.magonlinelibrary.com/doi/full/10.12968/hmed.2023.0006

לא בטוח שלכל השאלות ששאלנו יש תשובות אך בהחלט מומלץ להמשיך לחתור לתשובות ולפתרונות על מנת לייצר עולם טוב ומכיל יותר לכולם.

💬 שתפו אותנו – איזה שינוי הייתם רוצים לראות בחברה הישראלית כלפי אוטיסטים? או שתייגו הורה, איש מקצוע או מורה שזה יכול לעורר בו השראה ❤️

🟢לכל העדכונים בתחום האוטיזם והאירועים מהמרכז שלנו – הצטרפו לקבוצת הוואטסאפ השקטה שלנו🟢